Wieści medyczne 2024 – zmiana leków

Od czasu, gdy pisałem o moich badaniach kontrolnych, wiele się wydarzyło. Dzisiejszy post jest o tym, co dalej – o decyzji, która otwiera nowy rozdział w moim leczeniu.

W CZD usłyszałem dwie wiadomości, które, choć bardzo różne, dają mi ogromną nadzieję. Po pierwsze, moje badania medyczne są stabilne. Guzki w głowie i na nerkach pozostają bez zmian, co jest dowodem na to, że dotychczasowe leczenie wciąż działa. Po drugie, lekarze ocenili mój rozwój społeczny jako bardzo satysfakcjonujący. To dla mnie niezwykle ważne, bo oznacza, że wysiłek włożony w codzienność, w radzenie sobie z wyzwania, przynosi efekty.

Ale co dalej? Pomimo tej stabilizacji, zapadła decyzja o zmianie leków. To była długa i poważna dyskusja, ale w końcu, razem z rodzicami, uzgodniliśmy, że nadszedł na to czas. Zostaję odstawiony z leku Sabril, a w zamian będę przyjmował dwa nowe: Vimpat i Trileptal.

To nie jest łatwa decyzja. Sabril towarzyszył mi od 5 miesiąca życia (14 lat) to on pomógł mi uniknąć ciężkich napadów, to jego profil skutków ubocznych nie jest idealny. Nowe leki dają nadzieję na jeszcze lepszą kontrolę nad moją chorobą i, mam nadzieję, na mniejsze obciążenie dla mojego organizmu. Decyzja o wyjściu z Sabrilu na rzecz dwóch innych leków to duża zmiana, ale ufam mojemu zespołowi medycznemu. Wiem, że dążą do tego, co dla mnie najlepsze.

Oczywiście, niepokój pozostaje. Zawsze jest ten strach przed nieznanym, przed tym, jak mój organizm zareaguje na nowe substancje. Ale obok niego jest też ciekawość i nadzieja, że ta zmiana przyniesie mi jeszcze lepsze samopoczucie i pozwoli na dalszy rozwój.

Przede mną kolejny etap w moim biegu do normalności. Nowe leki, nowe doświadczenia. Jestem pełen nadziei, że ta zmiana otworzy nowe możliwości, a moje zdrowie będzie jeszcze bardziej stabilne. Będę informować Was na bieżąco o tym, jak przebiega cała "przejściówka".

Pamiętajcie, że życie z chorobą rzadką to ciągły proces, ale z odpowiednim wsparciem i zaufaniem, można iść do przodu. Trzymajcie kciuki!

p.s.

Podczas obecnej wizyty miałem kolejny raz rezonans magnetyczny głowy i nerek, oraz EEG. Ale tym razem było inaczej. Rezonans był bez znieczulenia. Pamiętacie, jak pisałem, że wybudzanie było ciężkie dla moich rodziców, a ja byłem nerwowy? Tym razem, dzięki mojemu dojrzewaniu i sile woli, udało się to zrobić bez usypiania. Leżałem w tunelu, na uszach miałem słuchawki i to co najważniejsze czułem dotyk mojej mamy. Trzymała rękę na mojej nodze, nie jestem sam w moim biegu.