Wieści medyczne 2022 – Moja coroczna "przygoda" w CZD

Styczeń w kalendarzu ma 31 dni, a dla mnie – to miesiąc corocznego sprawdzianu. Nie z matematyki czy fizyki, a z życia. To czas, kiedy umawiam się na całą serię badań kontrolnych. Jestem pewien, że osoby z TSC dobrze wiedzą, o czym mówię. Ten styczeń upłynął mi właśnie pod znakiem rezonansu, EEG i konsultacji z lekarzami. I muszę przyznać, że to taka moja mała tradycja.

Rezonans – hałas, muzyka i spokój

Zacząłem od rezonansu magnetycznego głowy i nerek to dla mnie kluczowe badanie. Pozwala sprawdzić, czy guzki w mojej głowie i na nerkach są stabilne, czy nie rosną, czy nie ma nowych. To jak zajrzenie pod maskę samochodu, żeby upewnić się, że wszystko działa, jak powinno.

Niestety, to badanie często wymaga znieczulenia. I o ile samo badanie jest dla mnie proste, to wybudzanie jest zawsze trudne – szczególnie dla moich rodziców. Jestem wtedy bardzo nerwowy, a oni muszą to znosić. To pokazuje, że choroba dotyka nie tylko mnie, ale też moich bliskich. To jest dla mnie bardzo ważne, żeby o tym wspomnieć, bo oni są moimi największymi bohaterami.

EEG nocne – sen na służbie nauki

Kolejnym punktem było EEG nocne. To specyficzne badanie, bo trzeba przespać w szpitalu. Lekarze zakładają mi elektrody na głowę, które rejestrują aktywność mojego mózgu, kiedy śpię. Wszystko po to, żeby sprawdzić, czy nie ma żadnych niepokojących sygnałów, które mogłyby świadczyć o padaczce. Pamiętacie, pisałem Wam o programie EPISTOP? To właśnie dzięki niemu, wczesnemu wykryciu i leczeniu, dziś mam duży spokój, jeśli chodzi o padaczkę.

Nocleg w szpitalu nigdy nie jest szczytem marzeń, ale myśl, że to dla mojego dobra, zawsze mi pomaga. To też chwila, żeby zobaczyć znajome twarze lekarzy i pielęgniarek.

Lekarze – zespół, który się o mnie troszczy

Po badaniach nadszedł czas na wizyty u lekarzy. Spotkałem się z psychologiem, nefrologiem i neurologiem. To jak spotkanie z superbohaterami, którzy każdy w swojej dziedzinie, pomagają mi walczyć z chorobą.

• Z nefrologiem rozmawialiśmy o moich nerkach i o tym, czy wszystko z nimi w porządku.

• Z neurologiem – o rezonansie i EEG. I na szczęście wieści były bardzo dobre – wszystko stabilne, bez zmian!

• Z psychologiem – o tym, jak się czuję, jak radzę sobie z codziennością i co nowego w moim życiu.

To bardzo cenne, mieć taki zgrany zespół, który zna moją historię i traktuje mnie jak człowieka, nie jak kolejny przypadek.

Z ulgą i wdzięcznością

Miesiąc kontroli to wyzwanie, ale kończy się z ogromną ulgą. Wyniki są stabilne, leczenie działa, a lekarze w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie są po prostu niesamowici. To miejsce, w którym czuję się bezpiecznie i wiem, że jestem w najlepszych rękach. Ich opieka jest naprawdę na najwyższym poziomie.

Czuję się szczęśliwy, że mam to wszystko pod kontrolą. Teraz mogę wrócić do moich pasji, a w komentarzach dajcie znać, czy Wy też macie swoje "rytuały" badań. Chętnie poczytam!